Iliriana BAJO
"Jo s'ka pasur asnjë rast që kam qenë i lumtur, kurrë. S'di, s'mundem", thotë Jetoni 16 vjeçar, i cili vuan nga hemofilia. Prej vitesh është nga pacientët e rregullt të repartit të hemato-onkologjisë, në klinikën e fëmijëve, në Prishtinë.
Në dhomën e tij, ku gjendet së bashku me hemofilikë të tjerë, ai kalon pjesën më të madhe të kohës.
"Prej sa e di veten pjesën më të madhe e kam kaluar dhe e kaloj në spital. Për shkaqe të kushteve të rënda materiale nuk jam në gjendje të siguroj faktorin 8, i cili kushton shtrenjtë dhe blihet jashtë Kosovës. Shpeshherë kam pasur gjakderdhje në gjunjë, për ç'ka i kam dhe deformimet tek këmbët dhe nuk mund të eci".
Është kjo dëshmia e Jetonit.
Në fakt, Jeton, është emri që zgjodhëm për të, pasi ai nuk dëshiron që shokët ta dinë. I druhet fjalëve të rënda.
"Shokët më thërrasin të luaj, nganjëherë shkoj, nganjëherë refuzoj", thotë Jetoni.
Ai vë në pah se luan me shokët, por shton se prej një viti vetëm rri në shtëpi, pasi lëviz me vështirësi.
Për pasojë vizitat në spital janë të shpeshta, ndërsa qëndrimet atje gjithnjë e më të gjata:
"Hera e fundit në spital është tash prej një jave. Por para një viti kam qëndruar 1 vit, prej gjakderdhjes së brendshme. Më janë dashur faktorët, por nuk kemi mundur t'i gjejmë", thotë ai.
Në fakt problemet për Jetonin dhe hemofilikët e tjerë nisin qysh me lindjen.
Dr. Nazim Ymeri, drejtor i klinikës së fëmijëve dhe shef i repartit hemato-onkologjisë në Prishtinë shpjegon vështirësitë e një hemofiliku.
"Në rend të parë problemet fillojnë prej lindjes. Kur lindja është e vështirë mund të vijë deri tek gjakderdhjet, gjakëderdhjet në kokë apo tek lëndimet në trup, me fjalë të tjera, problemet janë me gjakderdhjen, ngase gjaku nuk ka aftësi normale të ngjizjes, apo trashjes siç e thotë populli. Më vonë me rritjen e fëmijës, me lëvizjen e tij, atëherë kanoset rreziku për t'u lënduar, qoftë me mjete të mprehta, qoftë me mjete të tjera. Kjo shkakton gjakderdhjen, e cila ndalohet me vështirësi dhe si pasojë mund të ndodhë që fëmija edhe të humbasë jetën", pohon dr. Nazim Ymeri.
Një nga nënat e pacientëve thotë se tre djemtë e saj vuajnë nga hemofilia. Për të gjithë jeta ka shkuar në spitale, dhe problemet kanë ardhur me lindjen e fëmijëve, lindje që për prindërit e tjerë do të thotë moment gëzimi.
"Kur i ka bërë 11 muaj djalit i ka plasur gjaku në gju", thotë nëna e tre hemofilikëve.
Por, pos problemeve shëndetësore hemofilikët në Kosovë përballen në pjesën më të madhe dhe me padijen e shoqërisë.
Të pyetur nëse e dijnë se çfarë është hemofilia shumica e qytetarëve, me përjashtime të pakta thonë jo.
E kanë quajtur sëmundje mbretërish, pasi haset jo rrallë në oborret mbretërore.
Por kjo tingëllon si cinizëm për ata që jetojnë me hemofilinë.
Jetonin sëmundja nuk e ka lejuar të vazhdojë shkollën.
"Jo nuk kam mundur të shkojë në shkollë. Deri në klasë të dytë kam shkuar", thotë ai.
Hemofilia është një sëmundje që kërkon shumë shpenzime, ndërsa nëna, që ka mbetur e ve 9 vite më parë, me tre fëmijë hemofilikë, përpiqet të mbulojë shpenzimet me ndihma sociale.
Mjekimi themelor i hemofilisë është marrja e plazmës, që është produkt i gjakut ose faktori në formë të koncentruar. Ky i fundit, çfarë është metodë mjekimi në vendet perëndimore, është tepër i kufizuar në Kosovë, për shkak të kostos së lartë. Ata mjekohen me plazëm çfarë i bën ata të jenë përherë të rrezikuar nga marrja e hepatit apo sëmundjeve të tjera infektive.
Dr. Nazim Ymeri sqaron:
"Deri më tani ka qenë mjaft i vogël rreziku i infektimit. Mirëpo këto sëmundje me zhvillimin e kushteve, lëvizjen e njerëzve e të tjera, këto sëmundje si në botë, ashtu dhe për ne kanë filluar të zgjerohen më tepër.
Por besoj se tani për tani, duke marrë masat preventive, nga ana e transfuzionit, nga ana e mjekëve, nga ana e familjes, prapë tek ne nuk kemi pacientë që mjekohen nga hemolfilia, dhe të jenë infektuar me hepatit apo të jenë HIV pozitiv", thotë dr. Ymeri.
Ai shton se si fëmijët ashtu edhe familjarët nuk janë të infromuar për natyrën e sëmundjes, madje deri vonë mendonin se kjo ishte, siç thoshin ata, punë e "fuqive të mbinatyrshme". Ndërkaq informimi në shtëpi e shkollë është pjesë e rëndësishme e punës së mjekut, pohon doktor Ymeri.
Kosova është nga vendet e rralla në Evropë ku nuk ekziston shoqata e hemofilisë. Dhe kjo pasi si pacientët dhe familjarët e tyre nuk janë të gatshëm të flasin hapur për të.
Megjithatë derisa shoqëria të ndërgjegjësohet se dhe hemofilikët janë pjesë e saj ata duhet të ndajnë ditët mes spitalit e shtëpisë, ku mjekët e klinikës së pediatrisë janë miqtë dhe shpresa e tyre.
Ndonëse numri i fëmijëve hemofilikë, që njihen dhe trajtohen nga mjekët në Kosovë, nuk i kalon të 100, kjo nuk e bën dhimbjen e tyre më të lehtë.
Hemofilia është sëmundje që trashëgohet nga nëna apo vija amnore. Megjithatë burimet në klinikën e fëmijëve në Prishtinë thonë se kjo nuk ka shkaktuar probleme në familje. Në 20 vitet e fundit, sqaron doktor Ymeri, vetëm në një rast bashkëshorti ka kërkuar ndarjen, pasi e mban gruan përgjegjëse për sëmundjen e fëmijës.
Ndërsa nënën e pacientit, kur e pyet nëse vet vuan nga ndonjë sëmundje të thotë:
"Mërzia, po më mbyt. Mërzia më plas, po…"
Hemofilikët në fakt janë ndër pakicat e harruara të Kosovës, për prindërit ata janë djemtë që nuk luajtën asnjëherë futboll.
Por vetminë dhe botën e burgosur brenda vetes të hemofilikëve të Kosovës mbase më së miri e artikulon Jetoni:
"Nuk i sqaroj të tjerët. E di se shumica nuk më kuptojnë se përse ankohem unë. Kështu që nuk kam pse t'ja u shpjegoj të gjithëve", thotë Jetoni.
"Jo s'ka pasur asnjë rast që kam qenë i lumtur, kurrë. S'di, s'mundem", thotë Jetoni 16 vjeçar, i cili vuan nga hemofilia. Prej vitesh është nga pacientët e rregullt të repartit të hemato-onkologjisë, në klinikën e fëmijëve, në Prishtinë.
Në dhomën e tij, ku gjendet së bashku me hemofilikë të tjerë, ai kalon pjesën më të madhe të kohës.
"Prej sa e di veten pjesën më të madhe e kam kaluar dhe e kaloj në spital. Për shkaqe të kushteve të rënda materiale nuk jam në gjendje të siguroj faktorin 8, i cili kushton shtrenjtë dhe blihet jashtë Kosovës. Shpeshherë kam pasur gjakderdhje në gjunjë, për ç'ka i kam dhe deformimet tek këmbët dhe nuk mund të eci".
Është kjo dëshmia e Jetonit.
Në fakt, Jeton, është emri që zgjodhëm për të, pasi ai nuk dëshiron që shokët ta dinë. I druhet fjalëve të rënda.
"Shokët më thërrasin të luaj, nganjëherë shkoj, nganjëherë refuzoj", thotë Jetoni.
Ai vë në pah se luan me shokët, por shton se prej një viti vetëm rri në shtëpi, pasi lëviz me vështirësi.
Për pasojë vizitat në spital janë të shpeshta, ndërsa qëndrimet atje gjithnjë e më të gjata:
"Hera e fundit në spital është tash prej një jave. Por para një viti kam qëndruar 1 vit, prej gjakderdhjes së brendshme. Më janë dashur faktorët, por nuk kemi mundur t'i gjejmë", thotë ai.
Në fakt problemet për Jetonin dhe hemofilikët e tjerë nisin qysh me lindjen.
Dr. Nazim Ymeri, drejtor i klinikës së fëmijëve dhe shef i repartit hemato-onkologjisë në Prishtinë shpjegon vështirësitë e një hemofiliku.
"Në rend të parë problemet fillojnë prej lindjes. Kur lindja është e vështirë mund të vijë deri tek gjakderdhjet, gjakëderdhjet në kokë apo tek lëndimet në trup, me fjalë të tjera, problemet janë me gjakderdhjen, ngase gjaku nuk ka aftësi normale të ngjizjes, apo trashjes siç e thotë populli. Më vonë me rritjen e fëmijës, me lëvizjen e tij, atëherë kanoset rreziku për t'u lënduar, qoftë me mjete të mprehta, qoftë me mjete të tjera. Kjo shkakton gjakderdhjen, e cila ndalohet me vështirësi dhe si pasojë mund të ndodhë që fëmija edhe të humbasë jetën", pohon dr. Nazim Ymeri.
Një nga nënat e pacientëve thotë se tre djemtë e saj vuajnë nga hemofilia. Për të gjithë jeta ka shkuar në spitale, dhe problemet kanë ardhur me lindjen e fëmijëve, lindje që për prindërit e tjerë do të thotë moment gëzimi.
"Kur i ka bërë 11 muaj djalit i ka plasur gjaku në gju", thotë nëna e tre hemofilikëve.
Por, pos problemeve shëndetësore hemofilikët në Kosovë përballen në pjesën më të madhe dhe me padijen e shoqërisë.
Të pyetur nëse e dijnë se çfarë është hemofilia shumica e qytetarëve, me përjashtime të pakta thonë jo.
E kanë quajtur sëmundje mbretërish, pasi haset jo rrallë në oborret mbretërore.
Por kjo tingëllon si cinizëm për ata që jetojnë me hemofilinë.
Jetonin sëmundja nuk e ka lejuar të vazhdojë shkollën.
"Jo nuk kam mundur të shkojë në shkollë. Deri në klasë të dytë kam shkuar", thotë ai.
Hemofilia është një sëmundje që kërkon shumë shpenzime, ndërsa nëna, që ka mbetur e ve 9 vite më parë, me tre fëmijë hemofilikë, përpiqet të mbulojë shpenzimet me ndihma sociale.
Mjekimi themelor i hemofilisë është marrja e plazmës, që është produkt i gjakut ose faktori në formë të koncentruar. Ky i fundit, çfarë është metodë mjekimi në vendet perëndimore, është tepër i kufizuar në Kosovë, për shkak të kostos së lartë. Ata mjekohen me plazëm çfarë i bën ata të jenë përherë të rrezikuar nga marrja e hepatit apo sëmundjeve të tjera infektive.
Dr. Nazim Ymeri sqaron:
"Deri më tani ka qenë mjaft i vogël rreziku i infektimit. Mirëpo këto sëmundje me zhvillimin e kushteve, lëvizjen e njerëzve e të tjera, këto sëmundje si në botë, ashtu dhe për ne kanë filluar të zgjerohen më tepër.
Por besoj se tani për tani, duke marrë masat preventive, nga ana e transfuzionit, nga ana e mjekëve, nga ana e familjes, prapë tek ne nuk kemi pacientë që mjekohen nga hemolfilia, dhe të jenë infektuar me hepatit apo të jenë HIV pozitiv", thotë dr. Ymeri.
Ai shton se si fëmijët ashtu edhe familjarët nuk janë të infromuar për natyrën e sëmundjes, madje deri vonë mendonin se kjo ishte, siç thoshin ata, punë e "fuqive të mbinatyrshme". Ndërkaq informimi në shtëpi e shkollë është pjesë e rëndësishme e punës së mjekut, pohon doktor Ymeri.
Kosova është nga vendet e rralla në Evropë ku nuk ekziston shoqata e hemofilisë. Dhe kjo pasi si pacientët dhe familjarët e tyre nuk janë të gatshëm të flasin hapur për të.
Megjithatë derisa shoqëria të ndërgjegjësohet se dhe hemofilikët janë pjesë e saj ata duhet të ndajnë ditët mes spitalit e shtëpisë, ku mjekët e klinikës së pediatrisë janë miqtë dhe shpresa e tyre.
Ndonëse numri i fëmijëve hemofilikë, që njihen dhe trajtohen nga mjekët në Kosovë, nuk i kalon të 100, kjo nuk e bën dhimbjen e tyre më të lehtë.
Hemofilia është sëmundje që trashëgohet nga nëna apo vija amnore. Megjithatë burimet në klinikën e fëmijëve në Prishtinë thonë se kjo nuk ka shkaktuar probleme në familje. Në 20 vitet e fundit, sqaron doktor Ymeri, vetëm në një rast bashkëshorti ka kërkuar ndarjen, pasi e mban gruan përgjegjëse për sëmundjen e fëmijës.
Ndërsa nënën e pacientit, kur e pyet nëse vet vuan nga ndonjë sëmundje të thotë:
"Mërzia, po më mbyt. Mërzia më plas, po…"
Hemofilikët në fakt janë ndër pakicat e harruara të Kosovës, për prindërit ata janë djemtë që nuk luajtën asnjëherë futboll.
Por vetminë dhe botën e burgosur brenda vetes të hemofilikëve të Kosovës mbase më së miri e artikulon Jetoni:
"Nuk i sqaroj të tjerët. E di se shumica nuk më kuptojnë se përse ankohem unë. Kështu që nuk kam pse t'ja u shpjegoj të gjithëve", thotë Jetoni.