Ndërlidhjet

Në Kosovë, nuk ka laborator për studim të ADN-së, andaj sëmundjet e rralla nuk mund të diagnostikohen, thotë sekretari permanent në Ministrinë e Shëndetësisë, Ilir Tolaj.

”Ndonjë kujdes i veçantë për këtë kategori të sëmundjeve nuk u është kushtuar shumë nga institucionet e vendit, ndoshta nga vetë fakti se menjëherë pas luftës ka qenë një fazë e intervenimeve emergjente, të cilat nënkuptojnë veprime që për qëllim kanë mbulimin e popullatës me shërbimet më elementare”, thotë Tolaj.

Sipas zotit Tolaj arsyeja pse deri tani nuk ka një laborator të tillë, gjithmonë ka qenë financimi jo adekuat i sektorit të shëndetësisë.

”Për shkak të pozitës joprioritare që ka pasur shëndetësia, zakonisht kanë vuajtur lëmit me prioritet, e me këtë rast edhe sëmundjet e rralla. Nuk do të thotë se është një arsyetim për situatën që e kemi, sepse Kosova ka nevojë për një laborator, në të cilin do të jemi në gjendje t’i diagnostikojmë sëmundjet”
, shton Tolaj.

Në anën tjetër, Murat Zejnullahu, drejtor i Pediatrisë në Qendrën Klinike Universitare, thotë se sëmundjet e rralla pas diagnostikimit në vendet e rajonit dhe më gjerë, trajtohen në vendin tonë.

”Për fat të keq, ne nuk kemi laborator në aspektin e studimit të ADN-së dhe kjo e vështirëson punën e diagnostikimit. Po ta kishim një laborator të tillë si të gjitha vendet e Ballkanit, nuk do të ishin problem sëmundjet e rralla”.


“Kjo për arsye se një popullatë prej 2 milionë banorësh siç jemi ne, do ta kishim në përcjellje dhe nuk do të lindnin fëmijët me sëmundje të tilla patologjike. Do të ishte në interes edhe të shtetit, sepse këto sëmundje të rralla janë shumë të kushtueshme”,
shpjegon Zejnullahu.

Ministri i Shëndetësisë, Ferid Agani, thotë se sëmundjet e rralla në përmasa ndërkombëtare paraqesin një barrë prej 5 deri 6 për qind të patologjisë së përgjithshme.

Në Kosovë, sipas ministrit Agani, këto sëmundje kanë një kosto të lartë dhe paraqesin problem mjaft të madh, si familjar, po ashtu edhe institucional.

”Trajtimi i këtyre sëmundjeve reflekton në esencë shkallën e përkushtimit social, që shtetet tjera e kanë ndaj këtyre të sëmurëve. Edhe ne jemi të përkushtuar në këtë drejtim dhe pas një pune me ekspertë nga lëmi përkatëse për ballafaqimin për sëmundjet e rralla, Ministria e Shëndetësisë do të përpilojë strategji nacionale për trajtimin e sëmundjeve të rralla”
, deklaron Agani.

Ndërkaq, Gëzimi Guhelli, pediatër, ka trajtuar një vajzë me sëmundje të rrallë të quajtur morbus gaucher, e që njëherësh është i vetmi rast në Kosovë.

Guhelli thotë se diagnostikimin pacientja e ka bërë në Gjermani, duke shtuar se në mungesë laboratori adekuat, nuk kanë mundur ta bëjnë një gjë të tillë në Kosovë. Ai thotë se ka raste me sëmundje të rralla, por që shumë prej pacientëve e humbin shpresën për shërim dhe nuk kontaktojnë me stafin mjekësor.

”Raste të sëmundjeve të rralla ka, por pacientët e humbin shpresën dhe nuk kontaktojnë me mjekun dhe izolohen në një mënyrë. Këto sëmundje karakterizohen me mungesë të një enzime dhe kjo zgjat tërë jetën, pra trajtohen disa prej tyre, por që është i përjetshëm. Pra, ekziston trajtimi për disa nga sëmundjet e rralla, por jo për të gjitha”,
thotë pediatri Guhelli.

Sidoqoftë, Kosova nuk ka regjistër për të dhëna të sakta të sëmundjeve të caktuara. Andaj nuk dihet se sa persona vuajnë nga sëmundjet e rralla , por sipas të dhënave nga zyrtarë shëndetësorë, këto sëmundje janë evidente.
  • 16x9 Image

    Ariana Kasapolli - Selani

    Ariana Kasapolli - Selani ka lindur më 15.04.1980 në Prishtinë. Shkollimin fillor, të mesëm dhe universitar e ka ndjekur në Prishtinë, ku edhe ka diplomuar në Fakultetin e Gazetarisë. Si korrespondente e Radios Evropa e Lirë punon që nga viti 2009. Është e martuar dhe ka tre fëmijë.

XS
SM
MD
LG