Ndërlidhjet

Shabani: Mungon përkrahja institucionale për personat me sindromën Down


Leonora Shabani - Bajraktari

Leonora Shabani - Bajraktari

Për personat e prekur me sindromën Down, edhe pse është arritur të inkuadrohen në shoqëri, ende mbesin sfida të shumta, meqë mungon përkrahja institucionale, thotë për Radion Evropa e Lirë, Leonora Shabani-Bajraktari, përfaqësuese e organizatës "Down Syndrome Kosova".

RADIO EVROPA E LIRË
Në çfarë pozite janë sot fëmijët në Kosovë me sindromën Down?

LEONORA SHABANI BAJRAKTARI

Fëmijët me sindromën Down vazhdojnë të jenë të margjinalizuar. Megjithatë, shoqëria civile sa i përket popullatës, tashmë ka filluar të ketë një vetëdijesim. Mirëpo, sa i përket institucioneve tona, fëmijët me sindromën Down vazhdojnë të jenë grupi më i margjinalizuar në Kosovë.

RADIO EVROPA E LIRË
Ju, si organizatë joqeveritare, “Down Syndrome Kosova”, çka konkretisht keni bërë për këtë kategori të shoqërisë?

LEONORA SHABANI - BAJRAKTARI

Duke marrë parasysh që deri në vitin 2007 personat e prekur me sindromën Down nuk kanë pasur asnjë të drejtë, ne, si organizatë jemi munduar sa i përket legjislacionit, të ndërhyjmë në ministri të ndryshme duke përmendur përfshirjen e fëmijëve me nevoja të veçanta në arsimin gjithëpërfshirës, në mënyrë që secili fëmijë të ketë të drejtën e shkollimit dhe të drejtën e shkuarjes në çerdhe.

Mandej, duke parë që secili fëmijë, sidomos për fëmijët e prekur me sindromën Down, familjarët kanë nevojë që të kenë një asistencë, duke pasur parasysh që një trajtim për fëmijët e prekur nga kjo sindromë, sa i përket logopedisë, psiko-motorikës kushton, kështu që jemi munduar që në Ministrinë e Mirëqenies Sociale të ndikojmë që edhe fëmijët e moshës prej 0-18 vjeç të kenë një asistencë sociale.

Prej vitit 2009 edhe fëmijët me nevoja të veçanta, të gjitha kategoritë, marrin nga 100 euro asistencë sociale.

Është e vërtetë që edhe personat e prekur me sindromën Down mund të punojnë dhe kanë të drejtën e punësimit - meqë edhe Ligji ekziston, por nuk është zbatuar asnjëherë, meqenëse kemi ndërhyrë në shumë raste, po tashmë është në shqyrtim ky ligj.

Ne, si organizatë, i kemi programet e akredituara, programin e trajtimit për mësimdhënësit ku mundohemi t’i trajnojmë mësimdhënësit për fëmijët e prekur me sindromën Down se si t’u qasen këtyre fëmijëve nëpër çerdhe dhe shkolla.

RADIO EVROPA E LIRË
Sa keni përkrahje institucionale?

LEONORA SHABANI-BAJRAKTARI

Përkrahje institucionale nuk kemi, përveç për ndonjë aktivitet të mbuluar. Po sa i përket shpenzimeve komunale, prapë si organizatë mundohemi t’ia dalim me kapacitetet tona, edhe pse ne varemi vetëm nga projekt-propozimet dhe institucionet tona nuk bëjnë asnjë gjë për këtë.

RADIO EVROPA E LIRË
A ka pasur iniciativë të shoqërisë civile për t’i ndihmuar personat me sindromën Down?

LEONORA SHABANI - BAJRAKTARI

Për fat të mirë, bizneset kanë filluar të vetëdijesohen. Aktualisht, e kemi fushatën “1 like 10 centë”, ku Korporata “Rugova” e ka shprehur dëshirën që personave të prekur me sindromën Down t’iu ndihmojë sadopak dhed të vetëdijesohet popullata se këta fëmijë kanë vërtet nevojë për përkrahje. Kjo fushatë ka qenë jashtëzakonisht e suksesshme. Deri tash i kemi afër 82 mijë pëlqime.

Gjithashtu ata (shoqëria civile) kanë filluar me ndikimin e tyre, sidomos përmes artit duke organizuar ankande, ku do të doja ta përmendja Lyra Hadrin, Shpat Deda që ka punuar me një album 3 vjet dhe me atë do të kontribuojë për organizatën tonë. Tash vetëm duhet ta gjemë mënyrën se si do t’ia bëjmë.

Po ashtu, edhe individët që duan të kontribuojnë për organizatën, vijnë dhe blejnë kartolina te ne dhe shoqërohen me personat me sindromën Down.

RADIO EVROPA E LIRË
A mund të na thoni se në cilat sfera ka ngecje në përkrahje për personat me sindromën Down?

LEONORA SHABANI - BAJRAKTARI

Prej asaj se çka kemi synuar ne, është arritur mund të them lirisht 60 për qind - po flas për shoqërinë në Prishtinë... Për zonat rurale është pak më problem për shkak se njerëzit ende nuk e dinë se çka është sindroma Down.

E problemi kryesor, me këtë rast prapë janë institucionet tona që nuk e bëjnë punën si duhet, nuk i informojnë prindërit si duhet.

Ne, si organizatë, po mundohemi, por nuk e kemi atë kapacitet që të ketë mundësi të shkohet e të vizitohet secili person me sindromën Down, për t’i informuar familjet.

Për shkak të fondeve të limituara kjo na ndalon t’i vizitojmë. Por, kemi një përkrahje të mirë prej mediave, ku mundohemi vazhdimisht t’i tregojmë sukseset e personave të prekur me sindromën Down, kurse gjithmonë shtylla kryesore mbeten institucionet tona, të cilat nuk e kanë bërë as edhe gjënë më të vogël për personat e prekur me sindromën Down.

  • 16x9 Image

    Ariana Kasapolli - Selani

    Ariana Kasapolli - Selani ka lindur më 15.04.1980 në Prishtinë. Shkollimin fillor, të mesëm dhe universitar e ka ndjekur në Prishtinë, ku edhe ka diplomuar në Fakultetin e Gazetarisë. Si korrespondente e Radios Evropa e Lirë punon që nga viti 2009. Është e martuar dhe ka tre fëmijë.

XS
SM
MD
LG