Në dhjetor, Snezhana Mitina mori një thirrje telefonike nga Svetlana, shoqja e saj. Svetlana, duke qarë, i shpjegoi se sapo kishte lexuar një artikull, i cili bënte thirrje që foshnjat me të meta mendore të mbyten sapo të lindin.
Autori i shkrimit, Aleksandër Nikonov, e përdorte fjalën “debil”, fjalë tejet fyese në Rusi që karakterizon fëmijët e tillë. Ai thoshte se prindërit duhet ta kenë të drejtën t’i mbysin fëmijët me të meta mendore dhe aftësi të kufizuara.
Artikulli me titull “Jepni fund atyre, që të mos vuajnë”, e quante propozimin akt të mëshirës.
Mitina dhe Svetlana Shtarkova, të dyja nëna të fëmijëve me aftësi të kufizuar, vendosën të mos rrinë duarkryq dhe u ankuan në Unionin e Gazetarëve të Rusisë kundër gazetarit Nikonov.
Gratë thanë se qëllimi i tyre nuk ishte të ndëshkohej Nikonovi, por të ngritej zëri i alarmit për kulturën ruse të jotolerancës ndaj njerëzve me aftësi të kufizuara.
“Opinioni i autorit nuk është i vetmi. Statistikat thonë se një e katërta e rusëve ndajnë mendime të ngjashme. Të huajt më ndalin në rrugë dhe më thonë se e meritoj fatin që kam. Mjekët dhe punonjësit socialë refuzojnë ta bëjnë punën e tyre, vetëm pse fëmija im është i hendikepuar rëndë”, thotë Shtarkova.
Mitina ka djalin 10 vjeç. Paveli u diagnostikua me sindromën Hunter si foshnje. Sëmundja u shkakton dhembje ekstreme atyre që vuajnë. Mitina thotë se gjendja e Pavelit përkeqësohej vazhdimisht dhe ka shumë pak ndihmë nga shteti apo komuniteti mjekësor.
“Ai nuk mund ta thotë as fjalën “më dhemb” kur e zënë dhembjet, prandaj vetëm ulurin. Kur thirrëm ambulancën, mjekët thanë se nuk kishin çfarë të bënin. Mjeku që na trajtonte me vite tha se fëmija jonë po vdiste si pasojë e sindromës. Ishte e tmerrshme”, shpjegon Mitina.
Në vitin 2006, lajmet se shkencëtarët në Shtetet e Bashkuara të Amerikës zbuluan një bar për të trajtuar efektet e dhembshme të sëmundjes, i dhanë shpresë të re Mitinës.
Pengesa e parë ishte kostoja: pothuaj 25 mijë dollarë për një javë. Pengesa e dytë ishte indiferenca në Ministrinë e Shëndetësisë në Rusi, e cila me lehtësi e hodhi poshtë kërkesën e saj për të importuar barin.
“Ata më thanë: gjeji 20 fëmijë, boto pesë artikuj në shtyp dhe tri raporte në televizion, dhe pastaj mund të flasim”, rrëfen Mitina.
Ajo ndërmori një fushatë për t’i gjetur familjet tjera ruse me fëmijë të sëmurë nga sindroma Hunter. Por, zyrtarët e shëndetësisë, vazhduan ta rrisin numrin e nevojshëm të të sëmurëve, të cilët duhej të regjistroheshin për të importuar barin.
Vetëm kur Mitina mblodhi 215 familje, Ministria u dakordua t’i furnizojë pacientët me barin. Falë përpjekjeve të saj, Paveli dhe dhjetëra pacientë tash trajtohen nga sindroma Hunter.
Lufta e Mitinës e nënvizon hezitimin e Rusisë që të kujdeset për qytetarët e vet me aftësi të kufizuara, të cilët me të madhe shihen si barrë e shoqërisë. Çështja erdhi në qendër të debatit, në kohën kur Rusia po përballet me shkallë të ulët të lindjeve dhe kujdes të mjerë pediatrik.
Gjatë dy dekadave, popullsia ruse pritet të zvogëlohet për 17 milionë. Përballë këtyre statistikave, mbrojtësit e njerëzve me aftësi të kufizuar thonë se vendi nuk mund të lejojë që paragjykimet ta pengojnë kujdesin për rreth 15 milionë të regjistruarit si “invalidë”, fëmijë dhe të rritur, të cilët vuajnë nga sëmundje fizike dhe mendore.
