Në Maqedoni nuk ekzistojnë të dhëna të sakta se sa është numri i përgjithshëm i fëmijëve me autizëm, edhe pse zyrtarisht figurojnë të regjistruar 140 fëmijë.
Por, përfaqësuesit e organizatave joqeveritare thonë se ky numër është shumë më i madh, ngase një pjesë shumë e madhe e prindërve, si rrjedhojë e stereotipave, fëmijët me sindromën e autizmit i mbajnë të izoluar.
Ndërkohë, institucioni i Avokatit të Popullit ka ndezur alarmin se një e treta e shkollave në vend nuk disponojnë me kushte adekuate për përfshirjen e këtyre fëmijëve në procesin edukativo-arsimor.
“Shumë pak prej shkollave disponojnë me shërbim profesional, të cilët duhet të punojnë me fëmijët me autizëm. Nga 109 shkolla, vetëm 32 për qind e tyre kanë ekip profesional të përbërë nga kujdestari i klasës, mësuesi, psikologu, pedagogu dhe defektologu”, thotë zëvendësja e Avokatit të Popullit, Vaska Bajramovska - Mustafa.
Komunikologu Bujar Hoxha, djali i të cilit është diagnostikuar me sindromën e autizmit, na rrëfen për sfidat me të cilat përballen ata si prindër.
Sipas tij, prindërit që kanë fëmijë me autizëm ballafaqohen fillimisht me problemin e diagnostikimit, për çka nevojiten specialist adekuat, dhe pas diagnostikimit trajtimi është i vështirë se kemi të bëjmë me një problem, i cili është kompleks dhe multi-dimensional.
“Në Maqedoni, e para e punës mungon trajtimi multidimensional i këtyre fëmijëve, siç është ai psikiatrik, psikologjik, defektologjik, logopedik, edhe neonatologjik- që do të thotë se fëmijët me sindromën e autizmit duhet ta trajtojnë njëkohësisht së paku shtatë ekspertë”.
“Dhe, ajo që ne përballemi si prindër është mungesa e kuadrit profesional shqiptar, i cili do të përcaktojë teknikat, sepse nevojiten ekspertë, të cilët do të dinë të punojnë me teknikën e të mësuarit ABA (Analiza e Aplikuar e Sjelljes)”.
“Gjithashtu, duhen ekspertë të teknikës së të mësuarit të proceseve të perceptimit përmes fotografive, sepse këta fëmijë e kanë të vështirë ta bashkojnë atë që e shohin si formë me kuptimin, pra kanë problem të kuptimit sensorial. Çka do të thotë kjo? Të gjitha shqisat nuk funksionojnë njësoj, ndonjë funksionon më shumë dhe ndonjë më pak, ndonjë reagon më shpejt sesa duhet dhe ndonjë është më e ngathët në reagim”, shpjegon Hoxha.
Ai shton se pas diagnostikimit të të birit para tre vjetësh ka bërë më shumë punime shkencore rreth problemeve, me të cilat përballen jo vetëm fëmijët, por edhe familjet gjatë trajtimit të këtyre fëmijëve.
“Mund ta imagjinoni se disa fëmijë me autizëm kanë aftësi të pakrahasueshme vizuale, sepse asnjë fëmijë nuk është njësoj, bëjnë çudira me mundësitë e tyre vizuale, kanë aftësi për të shikuar në dimensionin e tretë dhe të katërt, që një fëmijë normal nuk mundet”.
“Por në anën tjetër këta fëmijë nuk mund t`i lidhin lidhëset e këpucëve, nuk mund të mbërthejnë xhaketën etj.”, thekson Bujar Hoxha duke u bërë thirrje të gjithë prindërve të bashkëpunojnë me terapeutë, duke krijuar një raport të afërt, joformal, ngase siç thekson ai, vetëm nëna dhe babai i një fëmije që vuan nga autizmi e njohin botën e fëmijës së tyre, atë që ata s’arrijnë ta shprehin si fëmijët e tjerë.
“Prindërit nevojitet që këtyre fëmijëve t`u shprehin dashuri maksimale. Këtyre fëmijëve, në asnjë mënyrë nuk bën t`u thuhet jo, sepse fëmijët me autizëm nuk e pranojnë fjalën jo. Çdo zë i ngritur, në rrethin familjar te këta fëmijë reflekton shumë më shumë, sepse kanë aftësi të dëgjimit shumë më të lartë sesa njerëzit normal, pra kanë problem të integrimit auditiv sensorial".
"Këtyre fëmijëve u nevojitet futje në orar, sepse këta fëmijë s`kanë orar. Orar, domethënë të dinë ku të zgjohen, të hanë bukë, kur duhet të punojnë përkatësisht të merren me aktivitete. Këta fëmijë nuk e kanë gjumin me rregull, thjesht nuk flenë natën dhe ne, si prindër, me vite jemi pa gjumë”, sqaron ai.
Nga ana tjetër, Migjen Amzai, neuroterapeut, thotë se institucionet kryesisht tregohen të shurdhra kur bëhet fjalë për trajtimin e fëmijëve të prekur me autizëm. Prandaj sipas tij, prindërit shqiptarë janë të detyruar që me vetëkontribut të hapin një qendër në Tetovë dhe më pas në Shkup.
“Ne, në fakt, jemi në prag të hapjes së qendrës për trajtimin e fëmijëve me autizëm, fillimisht në Tetovë dhe pastaj besoj edhe në Shkup. Sigurisht që do të marrim dhe trajnues të huaj, të cilët do të na trajnojnë fillimisht për aplikimin e ‘ABA’ terapisë . Institucionet nuk janë prezent fare këtu në Maqedoni për të ndihmuar, veçanërisht fëmijët shqiptarë, sepse dhe kuadri duhet të jetë i përbërë nga ekspertë shqiptarë”, bën të ditur Amzai.
